Oggi si celebra la terza giornata nazionale dedicata alla distrofia muscolare Fso.
Ho partecipato stamane a un convegno a Roma promosso dall’intergruppo parlamentare malattie rare.
Bisogna fare di più soprattutto sul fronte della ricerca, come è stato detto da molti.
Io credo che oggi piu’ che mai per questa malattia rara, cosi’ come per altre malattie rare, bisogna aumentare l’attenzione e la ricerca.
E ancora di piu’ bisogna aumentare tutta la prevenzione. Ad esempio con lo screaning neonatale per capire e intervenire nel piu’ breve tempo possibile per questo tipo di malattie come per altre.
Un altro aspetto importante di cui la politica deve tener conto e’ che si deve rivedere il nomenclatore tariffario in maniera tale che anche questo tipo di malattie, come altre, possono essere inserite e si possono raggiungere degli obiettivi di dare chiaramente delle risposte.
Altrettanto importante e’ la legge, ancora in discussione in Parlamento, proprio sulle malattie rare: credo che sia uno degli aspetti importanti che in questa legislatura dobbiamo portare a termine.
In Senato, in questa legislatura, ho presentato un disegno di legge che ha, tra i vari obiettivi, quello di defiscalizzare gli oneri per la ricerca e per la produzione di farmaci orfani.
Se le malattie sono rare, non altrettanto raro è il diritto alle cure, il diritto alla salute, il diritto dei pazienti rari ad avere una terapia
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