Cari amici,
questa mattina all’esame dell’Aula in Senato il mio disegno di legge sulla prevenzione di celiachia e diabete in età pediatrica. Ecco il testo integrale del mio intervento:
Signor Presidente, Onorevoli Colleghi,
oggi l’Aula del Senato esamina un testo legislativo che introduce importanti disposizioni normative che riguardano la vita delle persone prestando, in modo particolare, la giusta attenzione all’importanza di una diagnosi precoce per il diabete di tipo 1 e della celiachia nella popolazione pediatrica.
Per quanto riguarda la celiachia, se vogliamo citare qualche dato, si tratta di una malattia fortemente sottostimata in Italia: sono circa 233.000 i celiaci in Italia. Attenzione però solo il 40% dei pazienti, infatti, ha ricevuto una diagnosi e può – di riflesso – accedere alle cure. Si stima che ci siano, infatti, altre 400.000 persone che, al contrario, non hanno ricevuto una diagnosi corretta.
Lo stesso vale per il diabete di tipo 1. I dati ci dicono che si tratta di una patologia la cui incidenza, proprio nei bambini e negli adolescenti, è in aumento.
Sono circa 300.000 i pazienti, nel nostro Paese, a cui è stato diagnosticato un diabete di tipo 1. Così come si evince dai dati Istat, questa patologia colpisce lo 0,5% della popolazione.
Nella maggior parte dei casi, purtroppo, l’esordio della malattia è avvenuta proprio nell’età evolutiva.
Il 10% – circa 20.000 pazienti – hanno un’età inferiore a 18 anni.
Vale la pena ricordare quanto sia cruciale diagnosticare in maniera precoce.
E’ questo lo spirito della legge che approviamo oggi, perché il nostro “nemico” tende purtroppo – e spesso ci riesce – a nascondersi.
Un celiaco non diagnosticato si espone al rischio di complicanze gravi: tutto ciò vorrebbe dire il peggioramento della propria salute e della qualità di vita delle persone.
Lo stesso vale per i diabetici. Il diabete, infatti, è una malattia cronica che, se non trattata adeguatamente, predispone a diverse complicanze che possono compromettere gli organi vitali dei pazienti.
Basti pensare ai pazienti che, se non precocemente diagnosticati e adeguatamente curati, rischiano di sviluppare una forma di chetoacidosi diabetica, fino ad arrivare ad edema cerebrale e coma.
Ecco perché sia nel caso della celiachia che in quello del diabete 1, la diagnosi precoce è una forma di prevenzione.
Come è noto, il disegno di legge approvato in prima lettura alla Camera, a prima firma Mulé e Cavandoli, durante l’esame qui in Senato, ha assorbito altri due disegni di legge, di cui uno presentato dal sottoscritto e l’altro dalla senatrice Sbrolllini.
L’obiettivo comune di tutti e tre ddl è quello di prevenire i danni causati dall’evolversi della malattia che potrebbero essere limitati se – come fa questa legge, compiendo certamente un passo importante nella giusta direzione – investiamo su un programma nazionale di screening nella popolazione pediatrica (nei bambini e ragazzi con età compresa tra 1 e 17 anni), a partire dal 2024.
Grazie a questo screening sarà, infatti, possibile individuare gli anticorpi e di rallentare l’evoluzione di queste due malattie.
Apro una parentesi su questo punto.
La rivoluzione degli screening, al di là delle specifiche patologie, rappresenta davvero una svolta.
Sono tante volte l’unica forma di controllo di patologie che, nel momento in cui si cronicizzano, tendono ad assumere la forma di patologie multi-organo, cioè che coinvolgono più organi, con costi enormi sia per le famiglie oltre che per il Servizio Sanitario nazionale.
Per l’attuazione di questo programma di screening questo disegno di legge oggi approvato prevede lo stanziamento di risorse.
Sono prime risorse, importanti, che certamente andranno implementate in futuro.
Sono 3,85 milioni annui per il 2024 e per il 2025, altri 2,85 milioni annui, a decorrere dal 2026.
Questo provvedimento, infatti, come è noto, fa seguito a quanto già previsto dalla scorsa Legge di Bilancio in cui è stato istituito, nello stato di previsione del Ministero della salute, un apposito Fondo allo scopo di finanziare futuri investimenti normativi per la realizzazione del programma di screening, Fondo che questa legge rifinanzia – come ho appena accennato – con importanti e significative risorse.
L’Osservatorio nazionale sul diabete e sulla celiachia (costituito, fra gli altri, da un rappresentate del Ministero della Salute, due dell’ISS, sei medici di comprovata esperienza nel settore e 4 rappresentanti delle associazioni di celiachia e diabete 1) analizzerà i risultati del programma di screening.
Un altro aspetto importante è quello dell’informazione.
Il ddl infatti prevede la promozione di campagne periodiche di sensibilizzazione sociale proprio sull’importanza della diagnosi precoce in età pediatrica.
Informare, sensibilizzare, formare.
Come abbiamo visto dai dati, ci sono tanti, troppi, casi “sommersi”.
Occorre per questo che istituzioni, scienza e medicina di base lavorino insieme per dare risposte concrete, insieme alle famiglie a tutti i pazienti, in modo particolare ai piccoli pazienti.
E’ un provvedimento che ha tenuto conto, giustamente – come si fa e si deve fare sempre in questi casi – sia delle conoscenze scientifiche e accademiche su celiachia e diabete, sia delle esperienze maturate da parte di chi vive sulla propria pelle tutto questo, ovvero i pazienti e le loro famiglie.
Prendiamo atto con soddisfazione che su questi temi c’è stata un’attenzione trasversale dei partiti e delle istituzioni.
E’ un fatto molto positivo.
Vorrei ringraziare di cuore per il grande e proficuo lavoro svolto il ministro della Salute Orazio Schillaci, il sottosegretario Marcello Gemmato e, quindi, tutto il Governo per la sollecitudine con cui hanno seguito questo provvedimento, assicurando – dato non trascurabile, come abbiamo appena evidenziato – le prime necessarie coperture finanziarie.
Senza le quali, una legge rischia di rimanere “lettera morta”.
Ci sono battaglie che non hanno colori politici.
Questa battaglia – per la tutela della salute dei nostri Cittadini, soprattutto i pazienti affetti da celiachia e diabete 1 in età pediatrica – è certamente una di queste.
Quando si tratta del bene degli Italiani e di salvaguardare il principio della tutela della salute (previsto dalla nostra Costituzione), non possiamo e non dobbiamo dividerci.
Ecco perché il voto di oggi assume un significato speciale: è una vittoria che appartiene a tutti, a partire dai piccoli pazienti e dalle loro famiglie.
Mi avvio alle conclusioni.
L’Italia si appresta a tagliare un importante traguardo normativo e si pone all’avanguardia nella prevenzione di queste due patologie.
La legge che approviamo oggi è una buona legge, giusta, concreta, condivisa.
Per questo motivo come gruppo UDC Civici d’Italia – Coraggio Italia – Noi Moderati e MAIE annuncio il nostro voto favorevole al provvedimento in questione.
Vi ringrazio per l’attenzione,
Senatore Antonio De Poli
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