Cari amici,
questa mattina in Senato, su mia iniziativa, si è tenuta una conferenza stampa di presentazione del “Nuovo Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pedriatiche – Hospice Pediatrico di Padova” con diversi relatori.
E’ il segno che sul tema delle cure palliative pediatriche è importante sentire la voce di tutti, delle istituzioni certamente, ma anche e soprattutto delle associazioni e delle famiglie.
Erano presenti GIUSEPPE ZACCARIA, presidente dell’Associazione La migliore vita possibile; la professoressa FRANCA BENINI, responsabile Centro regionale cure palliative pediatriche in Veneto; MANUELA LANZARIN, Assessore alla Sanità e alle Politiche sociali della Regione Veneto; MARCELLO GEMMATO, Sottosegretario al ministero della Salute.
Era presente anche ELISA GRENCI (presidente dell’Associazione Braccio di ferro) che sostiene concretamente i genitori dei piccoli pazienti con problemi oncologici o anche con altri gravi malattie. Di quest’associazione fanno parte anche Paola Contiero e Federica Toffanin, entrambe mamme, rispettivamente di Alessandro e Lavinia
.In queste ultime settimane, abbiamo sentito parlare molto di fine-vita, di soluzioni legislative che – secondo la mia personale visione politica – aprono la strada al suicidio assistito e all’eutanasia.
Una vita non ha prezzo. E’ un valore che non può essere calpestato.
Il compito delle istituzioni, a mio avviso, deve essere un altro: difendere la vita fino all’ultimo.
Ecco perché oggi siamo qui!
Siamo qui per rivendicare con forza il tempo della cura e dell’attenzione nei confronti del malato e, in questo caso specifico, dei piccoli pazienti.
Siamo qui per dire c’è molto da fare, soprattutto per implementare a tutti i livelli le cure palliative, consapevoli che questa è la strada migliore per tutelare la dignità della persona in tutte le fasi della sua vita, anche quando è più fragile.
Siamo qui, soprattutto, per accogliere, ascoltare e rilanciare all’esterno di questo palazzo un appello da parte di associazioni e famiglie affinché si ponga la giusta e doverosa attenzione al tema delle cure palliative pediatriche.
Dobbiamo fare da “megafono” ad associazioni e famiglie.
La sfida più grande – come dice Giuseppe Zaccaria, presidente dell’Associazione La migliore vita possibile – è far vivere nel miglior modo possibile bambini e ragazzi con patologie dalle quali non potranno guarire.
In Italia – come spiegheranno meglio di me gli altri relatori – ci sono 30-35.000 minori con bisogni di cure palliative pediatriche. Di questi 11.000 hanno bisogno di cure specialistiche!
Nel nostro Paese ci sono solo 8 Hospice pediatrici funzionanti, altri 6 sono in costruzione.
In Veneto ci sono 900 bambini che necessitano di cure palliative pediatriche.
All’Hospice Pediatrico di Padova, uno degli 8 centri funzionanti a livello nazionale, vengono presi in carico 310 bambini e ragazzi.
Come potete vedere dai numeri, a livello nazionale e anche veneto, c’è un gap da colmare.
Non è superfluo dire che quando parliamo di un piccolo paziente la malattia, purtroppo, ha un impatto molto importante anche sulla famiglia.
E’ un impatto emotivo, psicologico, prima di tutto.
Le famiglie e i genitori vanno sostenuti.
Ecco perché siamo qui oggi. Perché non possiamo voltarci dall’altra parte.
Dobbiamo farci prossimi, con tutti gli strumenti possibili e necessari, a questi piccoli pazienti, alle loro famiglie, alle associazioni che sono loro vicine.
Mi avvio alle conclusioni.
Oggi viviamo in una società – come ha detto più volte Papa Francesco – che soffre di una grande malattia che è l’indifferenza.
L’associazionismo – oggi qui rappresentati dalla Migliore Vita possibile e da Braccio di ferro – sono un’importante testimonianza contro l’indifferenza.
La politica deve fare la sua parte.
Va sempre privilegiato il diritto alla cura e all’assistenza, per tutti.
Affinché la vita di ciascuno possa essere tutelata fino all’ultimo.
Affinché ciascuno, seppure nelle condizioni difficili dal punto di vista sanitario e medico, possa vivere la migliore vita possibile.
Ecco perché oggi siamo qui per ribadire la necessità di rilanciare le cure palliative pediatriche.
Per dire sì alla cura e dire sì alla vita.
Antonio
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