“Domani si celebra in tutto il mondo la Giornata internazionale delle malattie rare. Dal Veneto, in particolare da Vicenza, arriva una storia, quella di Alessandro, 7 anni, paralizzato da un’incurabile patologia neurodegenerativa ereditaria. Vorremmo che la sua vicenda ci aiutasse ad accendere i riflettori sugli ‘orfani della sanita’, ovvero tutti coloro che, purtroppo, fanno i conti con malattie spesso sconosciute. L’80% delle malattie rare ha un’origine genetica. Il 30% di esse, come ci riferisce oggi il Centro nazionale Malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, è tuttora senza diagnosi. La malattia non ha neppure un nome. E’ importante che la società civile e la politica si uniscano per accendere i riflettori su un problema perché questa battaglia ‘senza nome’ appartiene a tutti noi”. Così il senatore UDC Antonio De Poli, alla vigilia del Rare Disease Day 2017, riporta il caso di Alessandro, 7 anni, paralizzato dalla leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa. “E’ importante puntare oggi sulla prevenzione – continua De Poli – e per farlo uno strumento chiave sono gli screening neonatali. VOrremmo un giorno arrivare a non parlare più di ‘orfani della sanita’, ‘malattie che non hanno neppure un nome’. So che domani il presidente della Repubblica Sergio Mattarella riceverà, per la prima volta al Quirinale, le associazioni e le istituzioni impegnate su questo tema. Penso che sia un gesto molto importante. Partiamo da una prima azione concreta: il Parlamento esamini, discuta e approvi la mozione Binetti-Bianconi che propone di aggiornare il Piano nazionale delle malattie rare, definire quelle da sottoporre a screening neonatale obbligatorio e facilitare la ricerca sul piano farmocologico. E’ una battaglia di civiltà, ad Alessandro e ai suoi genitori, Giuseppe ed Anna, abbiamo il dovere di dare una risposta”, conclude De Poli.
