“L’impegno per il diritto all’assistenza dei pazienti affetti da malattie rare e per sostenere la ricerca non ha colori politici. Dovrebbe essere una battaglia che sta a cuore di tutti. Ecco perché è nato l’Intergruppo parlamentare di cui è presidente la Senatrice e amica Paola Binetti. L’iniziativa di oggi a Montecitorio è una grande occasione per accendere i riflettori su un tema che, finora, è rimasto ai margini in questa prima parte di legislatura. Al Governo chiediamo fatti concreti, a partire da un Piano nazionale contro le malattie rare, prevedere agevolazioni fiscali per chi produce ‘farmaci orfani’ e rimediare alle storture che sono state inserire in manovra, lo scorso dicembre, con la norma sui payback che va a svantaggio dei pazienti affetti da malattie rare”: Così il senatore Udc Antonio De Poli – autore di un disegno di legge sulle malattie rare – in un messaggio inviato al Convegno promosso dall’Integruppo parlamentare, a Montecitorio, in occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie rare. “Come ho detto in altre occasioni, se la patologia è rara, non può essere raro il diritto ad essere curati. E’ una questione di civiltà. Il tema di quest’anno è l’integrazione sociosanitaria che è la strada maestra da percorrere, per una presa in carico del paziente a 360 gradi. Bisogna fare maggiori investimenti sulla sanità territoriale e, allo stesso tempo, serve un’applicazione uniforme, da Nord a Sud, dei LEA (livelli essenziali di assistenza). La strada da fare è tanta ed è indispensabile che la politica e le istituzioni si facciano trovare pronte in questo dialogo (che deve essere costante) con il mondo dell’associazionismo. Obiettivo: essere vicini ai pazienti e alle rispettive famiglie”.
