(ANSA) – ROMA, 28 FEB – “Al presidente della Repubblica Sergio Mattarella va il nostro ‘grazie’: il Capo dello Stato oggi, in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, ha saputo accendere i riflettori su una battaglia che riguarda tutti: ‘nessun malato deve sentirsi invisibile’, ‘dobbiamo assicurare dignità ad ogni persona’. Le sue parole sono un monito chiaro ed efficace per Parlamento e Governo chiamati a realizzare l’art. 32 della Costituzione che tutela la salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell’intera collettività”. Così il vicesegretario vicario UDC Antonio De Poli commentando le parole del Capo dello Stato Sergio Mattarella nel giorno del World Rare Disease Day 2017. “Sono stati compiuti dei passi in avanti, in questi anni – ammette De Poli – ma resta molto da fare. E’ fondamentale puntare sugli screening neonatali come strumento per la diagnosi precoce ed è altrettanto importante investire sulla ricerca dei cosiddetti farmaci ‘orfani'”, continua il parlamentare UDC che, in tema di malattie rare, ha presentato a inizio legislatura una proposta di legge per defiscalizzare gli oneri per la ricerca e per la produzioni di farmaci orfani. “Perché – taglia corto De Poli – se le malattie sono rare, non altrettanto raro sia il diritto alle cure ed ad avere una terapia”.
