“Se le malattie sono rare, non altrettanto raro deve essere il diritto alle cure”: così il Senatore UDC Antonio De Poli, alla vigilia della Giornata mondiale dedicata alle malattie rare che si celebra domani in tutto il mondo. De Poli – che, a Palazzo Madama, ha presentato un disegno di legge sull’argomento – richiama “l’attenzione sull’articolo 32 della Costituzione che stabilisce il diritto alla salute “. “Le malattie rare, purtroppo, spesso sono fortemente invalidanti e chi ne è colpito spesso non riesce a sopravvivere”, aggiunge De Poli che lancia al Governo alcune precise richieste: “Aggiornare il Piano nazionale sulle malattie rare, ampliare lo screening neonatale come strumento di prevenzione e promuovere l’accesso da parte dei pazienti a terapie avanzate e innovative”. Obiettivi che sono fondamentali come quello di “approvare, magari entro la legislatura, una legge che sia in grado di prevedere un Fondo per le malattie rare e un Fondo per la cura e il sostegno dei pazienti affetti da malattie rare e, ancora, la defiscalizzazione per la ricerca e la produzione di farmaci ‘orfani’. L’industria farmaceutica deve essere messa nelle condizioni di investire in ricerca per sconfiggere questo tipo di patologie”, conclude De Poli.
