“La storia di Noris, 60 anni, di Carmignano di Brenta, merita la giusta attenzione. E’ dovere delle istituzioni muoversi nella direzione di una maggiore tutela nei confronti di questi pazienti. Se le malattie sono rare, non altrettanto raro deve essere il diritto alle cure. Porterò il caso all’attenzione del ministro della Salute Giulia Grillo a cui chiederò con un’interrogazione parlamentare come intenda intervenire per risponde alle istanze che arrivano dalle associazioni dei pazienti”. Così il senatore Udc Antonio De Poli che, a Palazzo Madama, è autore di un ddl sulle malattie rare, in cui si chiede di defiscalizzare gli oneri per la ricerca e la produzione di farmaci orfani. “I problemi che deve affrontare quotidianamente Noris sono causati da una sindrome – la Sensibilità chimica multipla – una malattia rara”, aggiunge De Poli. “La sua testimonianza, insieme a quella del compagno Maurizio e del figlio Mirko, rappresentano un monito alla politica a dare un segnale concreto su questo tema importante”. “Purtroppo, dal Governo, finora, non sono arrivati i segnali che in molti si aspettavano: non c’è il Piano nazionale della malattie rare che è uno strumento fondamentale per dare assistenza ai malati rari e, soprattutto, nell’ultima Legge di Bilancio, è stata approvata una norma che penalizza le aziende che ricercano e producono i cosiddetti farmaci ‘orfani’. Al Governo chiediamo – dopo la retromarcia sull’Ires al mondo del volontariato – di correggere questa norma contro i pazienti affetti da malattie rare. Sarebbe un segnale concreto per Noris e per le centinaia di migliaia di altri pazienti in tutta Italia”. La Commissione Sanità del Senato, spiega De Poli, ha iniziato l’esame di due disegni di legge incentrati sulle malattie rare e i farmaci orfani di cui uno è a firma proprio De Poli. “Sono provvedimenti che potrebbero avere una portata epocale in caso di approvazione da parte del Parlamento”, conclude De Poli.
Malattie rare: De Poli (Udc), storia di Noris sia un monito per istituzioni, Governo corregga norma in manovra su farmaci orfani
