Malattie rare, NON SPEGNERE i riflettori!

Antonio De Poli

6 anni ago

Cari Amici,

prima di entrare nel vivo dei temi di questa newsletter, un GRAZIE DI CUORE a tutti i candidati UDC in Sardegna, al segretario regionale Giorgio Oppi e agli amministratori locali che, domenica scorsa, ci hanno consentito di ottenere un RISULTATO POSITIVO alle Elezioni Regionali in Sardegna.
Siamo in attesa delle cifre definitive dello spoglio delle LISTE: per l’UDC, al momento, si prospettano numeri importanti che non possono che darci FIDUCIA!

L’Udc dimostra il suo PESO DETERMINANTE nella coalizione di CENTRODESTRA, sia in Consiglio regionale che a livello nazionale. L’UDC è una forza parte integrante del centrodestra che, con i suoi principi e valori come la tutela delle fasce sociali più deboli e l’attenzione alla dignità della persona, è un tassello essenziale per una coalizione equilibrata e plurale.

Al contrario, i Cinque stelle “scontano” la loro ambiguità politica su molti temi.
Loro vengono riconosciuti come forza poco credibile.
Forse perché quando si governa, la POLITICA DEI NO NON FUNZIONA?
Forse perché i cittadini si sono accorti che la POLITICA DELLE CHIACCHIERE E DELLA PROPAGANDA non risolve i problemi ma li rimanda?

In settimana, in Senato, tra l’altro, è stato approvato il cosiddetto Decretone, un provvedimento che contiene anche il Reddito di cittadinanza che non creerà lavoro ma si tramuterà in una paghetta per chi vuole stare a casa sul divano. Gli italiani – che incontro quotidianamente in giro per l’Italia – chiedono un LAVORO, NON MISURE ASSISTENZIALISTE.

Torno ad occuparmi di SALUTE.

Ieri, ultimo giorno di febbraio – mancano 21 giorni alla primavera 🙂 – si è celebrata la Giornata internazionale dedicata alle MALATTIE RARE.

Alcuni numeri, prima di iniziare, giusto per capire il fenomeno.
Non ci sono cifre “ufficiali” ma solo delle stime.
In Italia, secondo tali stime, esistono 1,7 MILIONI DI PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE.
Di questi 700.000 sono pazienti affetti da malattie oncologiche rare.
Bisogna spingere sulla RICERCA. E’ vero, ci vuole tempo.
Ma non si possono spegnere i riflettori!

E’ un problema sentito da milioni di cittadini e dalle rispettive famiglie.
SE LE MALATTIE SONO RARE, NON ALTRETTANTO RARO DEVE ESSERE IL DIRITTO A CURARSI!

Il mio impegno in Parlamento.
Bisogna agire sul fronte della prevenzione. Ad esempio con lo screening neonatale per capire e intervenire nel più breve tempo possibile per questo tipo di malattie come per altre.

Altrettanto importante è la legge sulle malattie rare: credo che sia uno degli aspetti importanti che in questa legislatura dobbiamo portare a termine. In Senato, in questa legislatura, HO PRESENTATO UN DISEGNO DI LEGGE che ha, tra i vari obiettivi, quello di defiscalizzare gli oneri per la ricerca e per la produzione di farmaci orfani. LEGGI QUI

Il tema dell’edizione 2019 della Giornata dedicata alle malattie rare è stata l‘INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA che è la strada maestra da percorrere, per una presa in carico del paziente a 360 gradi. Bisogna fare maggiori investimenti sulla sanità territoriale e, allo stesso tempo, serve un’applicazione uniforme, da Nord a Sud, dei LEA (livelli essenziali di assistenza). La strada da fare è tanta ed è indispensabile che la politica e le istituzioni si facciano trovare pronte in questo dialogo (che deve essere costante) con il mondo dell’associazionismo. Obiettivo: essere vicini ai pazienti e alle rispettive famiglie!

Come recita la campagna 2019 del Rare Disease Day “la malattia rara porta sofferenza ma non essere compresi porta altro dolore”.

L’impegno per il diritto all’assistenza dei pazienti e per sostenere la ricerca NON HA COLORI POLITICI.

Dovrebbe essere una battaglia che sta a cuore di tutti.
E’ UNA QUESTIONE DI CIVILTA’!

OPPORTUNITA’.
Come sempre ecco alcune notizie utili per chi cerca lavoro e per il mondo delle imprese.

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