Al presidente della Repubblica Sergio Mattarella va il nostro ‘grazie’: il Capo dello Stato oggi, in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, ha saputo accendere i riflettori su una battaglia che riguarda tutti: ‘nessun malato deve sentirsi invisibile’, ‘dobbiamo assicurare dignità ad ogni persona’.
Le sue parole sono un monito chiaro ed efficace per Parlamento e Governo chiamati a realizzare l’art. 32 della Costituzione che tutela la salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell’intera collettività.
Sono stati compiuti dei passi in avanti, in questi anni ma resta molto da fare.
E’ fondamentale puntare sugli screening neonatali come strumento per la diagnosi precoce ed è altrettanto importante investire sulla ricerca dei cosiddetti farmaci ‘orfani’. In tema di malattie rare, ho presentato a inizio legislatura una proposta di legge per defiscalizzare gli oneri per la ricerca e per la produzioni di farmaci orfani.
Perché se le malattie sono rare, non altrettanto raro sia il diritto alle cure ed ad avere una terapia.
