“In Senato è stato approvato stamane il testo unico sulle malattie rare che assorbe diversi disegni di legge tra cui quello da me presentato a inizio legislatura. E’ legge! E’ una vittoria per i pazienti, per le loro famiglie, per l’Italia intera. E’ una battaglia che l’UDC porta avanti da anni e che finalmente taglia il traguardo”. Così il senatore UDC Antonio De Poli commentando l’approvazione, in sede deliberante, in Commissione Sanità in Senato, del Testo Unico sulle malattie rare. “E’ un importantissimo passo avanti. In questo anno e mezzo di pandemia, abbiamo imparato a lottare e contrastare un nemico comune. Anche oggi, con questo risultato concreto, dimostriamo quanto sia importante fare squadra, al di là dei colori politici, per difendere il diritto alla salute di tutti i cittadini e non lasciare indietro nessuno. Il Disegno di legge garantirà assistenza e cure adeguate ai pazienti, sostegno alle loro famiglie e soprattutto incentiverà la produzione e ricerca dei cosiddetti farmaci orfani che, in assenza di incentivi, non sarebbero redditizi. Un’altra rilevante novità riguarda il Fondo di solidarietà con l’obiettivo di aiutare le famiglie dei pazienti per affrontare le problematiche non solo di natura sanitaria, ma anche sociale e assistenziale. In Italia ci sono almeno 2 milioni di malati: questa legge, da oggi, ci auguriamo, rappresenta un segnale di fiducia e speranza per il loro futuro”, conclude De Poli.
