Governo rimedi a ingiustizia inaccettabile
(ANSA) – ROMA, 17 DIC – “La legge 104 del 1992 che, l’anno prossimo compirà 30 anni, va rivisitata. I pazienti affetti dalla malattia di Fabry-Anderson hanno necessità di recarsi in ospedale per le terapie salva-vita e, in 1 caso su 3, secondo una ricerca condotta alcuni anni fa, l’INPS non concede l’accesso ai benefici previsti dalla legge 104 appunto. Ho presentato al Ministro della Salute, Roberto Speranza, un’interrogazione parlamentare affinché si possa sanare quella che consideriamo una vera e propria inaccettabile ingiustizia”. A renderlo è noto è il senatore UDC Antonio De Poli che, stamane, ha partecipato al convegno “La malattia di Anderson-Fabry: peer to peer meeting”, promossi da Università di Padova e Azienda ospedaliera di Padova. “La malattia di Fabry Anderson non rientra nelle tabelle dell’INPS”, spiega De Poli che, nel corso del suo intervento, ha illustrato i contenuti della legge sulle malattie rare, approvata lo scorso novembre in Parlamento, che recepisce fra l’altro un ddl da lui presentato a inizio legislatura. “Se una malattia è rara, non può essere raro il diritto a curarsi. La nostra è una battaglia di civiltà. Il testo approvato è un passo in avanti fondamentale. Abbiamo vinto il primo tempo della partita, ora bisogna fare velocemente e al Governo chiediamo i decreti attuativi per applicare la legge e di prevedere entro febbraio il via libera del Piano nazionale delle Malattie rare che è un importante strumento di programmazione sanitaria”. “La strada da fare è ancora tanta. Bisogna anche potenziare l’assistenza domiciliare per chi, come chi soffre di malattie metaboliche ereditarie necessita della somministrazione continua di un enzima. Il Recovery investe 10 miliardi nel potenziamento della cosiddetta medicina territoriale ma anche e soprattutto per scommettere su innovazione e digitale: penso alle potenzialità della telemedicina che può e deve, a mio avviso, venire in aiuto di strumenti come l’home therapy”, ha concluso De Poli. (ANSA).
Sanità: De Poli (Udc), legge 104 a pazienti sindrome Fabry-Anderson
