Il 29 Febbraio è la Giornata mondiale dedicata alle malattie rare.
Se le malattie sono rare, non altrettanto raro deve essere il diritto alle cure.
A Palazzo Madama, come ben sapete, ho presentato un disegno di legge sull’argomento che richiama l’attenzione sull’articolo 32 della Costituzione che stabilisce il diritto alla salute.
Le malattie rare, purtroppo, spesso sono fortemente invalidanti e chi ne è colpito spesso non riesce a sopravvivere.
Bisogna aggiornare il Piano nazionale sulle malattie rare, ampliare lo screening neonatale come strumento di prevenzione e promuovere l’accesso da parte dei pazienti a terapie avanzate e innovative.
Obiettivi che sono fondamentali come quello di approvare, magari entro la legislatura, una legge che sia in grado di prevedere un Fondo per le malattie rare e un Fondo per la cura e il sostegno dei pazienti affetti da malattie rare e, ancora, la defiscalizzazione per la ricerca e la produzione di farmaci ‘orfani’. L’industria farmaceutica deve essere messa nelle condizioni di investire in ricerca per sconfiggere questo tipo di patologie.
Antonio
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